2025年4月2日是第十八個“世界孤獨(dú)癥日”。孤獨(dú)癥也被稱為自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，主要特征表現(xiàn)為社交交流和社交互動障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為。患有孤獨(dú)癥的孩子無法與他人建立或維系情感關(guān)系，如星星般和這個世界保持著一段距離，因此也被稱為“星星的孩子”。
對于孤獨(dú)癥，大眾有哪些認(rèn)識誤區(qū)？如何盡早識別與干預(yù)孤獨(dú)癥？針對這些問題，記者進(jìn)行了采訪。
樹立對孤獨(dú)癥的正確認(rèn)知
在四川大學(xué)華西醫(yī)院心理衛(wèi)生中心副主任、主任醫(yī)師黃頤看來，孤獨(dú)癥并不是一種單一狀態(tài)，而是一個譜系障礙。這意味著每個孤獨(dú)癥孩子的表現(xiàn)不盡相同，有的孩子可能癥狀較輕，能夠正常上學(xué)、獨(dú)立生活，有的則需要更多幫助。
“孤獨(dú)癥并不罕見，患者也非拒絕社交，而是存在社交模式異常。”黃頤舉例道，10歲女孩敏敏總在角落玩手指，但當(dāng)老師用她喜歡的恐龍玩具互動時，她也會主動交流。部分患者會通過特殊方式表達(dá)需求，如拉著別人的手去拿物品，或?qū)Ω信d趣的話題表現(xiàn)出強(qiáng)烈分享欲。她認(rèn)為，經(jīng)過社交訓(xùn)練、通過興趣引導(dǎo)建立溝通，孤獨(dú)癥患者能主動發(fā)起簡單對話。
需要注意的是，孤獨(dú)癥并不是由父母的教養(yǎng)方式造成的，而是先天遺傳易感性和后天環(huán)境觸發(fā)共同作用的結(jié)果，其中，遺傳因素占70%至95%。
藥物是否可以治愈孤獨(dú)癥？黃頤說，針對核心社交障礙尚無特效藥，行之有效的治療方案仍是社交技能的干預(yù)訓(xùn)練和個性化教育。
黃頤認(rèn)為，孤獨(dú)癥是人類神經(jīng)發(fā)育的自然差異，從基因研究到包容教育，我們需要構(gòu)建的不是“治愈框架”，而是為不同神經(jīng)類型的人提供支持網(wǎng)絡(luò)。
很多家長對孤獨(dú)癥典型癥狀有一定認(rèn)知，卻容易忽視一些輕度癥狀，以為孩子能說話、可以表達(dá)需求就沒有太大問題。實(shí)際上，孤獨(dú)癥患者社交障礙程度、刻板重復(fù)程度、語言能力和認(rèn)知水平等方面的個體差異很大。上海市兒童醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科主任王瑜介紹，“孤獨(dú)癥患者更像是被一個‘罩子’包裹著，有人完全和世界隔絕，有的‘罩子’上有孔洞，可以與外界簡單互動或是單向輸出。”
早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)是關(guān)鍵
王瑜介紹，注重早期篩查、評估、診斷，早期開展社交、語言、認(rèn)知及感知覺等干預(yù)、康復(fù)訓(xùn)練，有利于促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童的社會融入，提升其生活自理能力。
5歲的善善是一名輕度自閉的孩子。2歲多上早教班時，老師就反映他不愛說話，有什么要求都只會拉著老師指指點(diǎn)點(diǎn)，和小朋友的日常社交也有障礙。“我們以為他只是頑皮，后來做了測試才知道，他有孤獨(dú)癥傾向。”善善媽媽說。
善善在上海市兒童醫(yī)院及其他社會機(jī)構(gòu)接受了一年多的康復(fù)治療，最初每周五次，每次上三節(jié)課。因?yàn)樵u估結(jié)果越來越好，干預(yù)次數(shù)已減到每周兩至三次。如今，善善在一家普通公辦幼兒園就讀，老師會告訴其他小朋友：“善善和大家有點(diǎn)不一樣，對待善善要像對待弟弟一樣，遇到?jīng)_突時可以找老師，由老師來糾正他。”因?yàn)榭祻?fù)訓(xùn)練效果良好，今年下半年，善善將進(jìn)入家門口的公辦小學(xué)隨班就讀。
“對孤獨(dú)癥患者一定要早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療。”王瑜說，如果能在大腦發(fā)育還沒有完全定型的關(guān)鍵期進(jìn)行搶救性干預(yù)訓(xùn)練，就可以減輕障礙程度，為患兒建立明確的社會意識、規(guī)則意識，從而幫助他們更好地融入社會。
孤獨(dú)癥的預(yù)后取決于患者的嚴(yán)重程度、智力水平以及教育和治療干預(yù)的時機(jī)和程度。患者的智力水平越高、干預(yù)年齡越小、訓(xùn)練程度越強(qiáng)，效果越好，國內(nèi)外已有不少通過教育和訓(xùn)練使患者基本恢復(fù)正常的報(bào)告或者病例。
孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)訓(xùn)練，核心內(nèi)容是提高社會溝通交往的能力、降低刻板重復(fù)的行為模式，千萬不能事事替孩子想、替孩子辦。
構(gòu)建全鏈條健康服務(wù)體系
近年來，為幫助孤獨(dú)癥患者更好融入社會，各地各部門協(xié)同合作，加快構(gòu)建兒童神經(jīng)發(fā)育障礙全鏈條健康服務(wù)體系。
周日一早，山東省濰坊市婦幼保健院沙盤游戲室內(nèi)，6歲半的欣欣正與心理健康教育老師張同清玩沙盤游戲。在張同清引導(dǎo)下，欣欣在沙盤上演示去動物園看小動物，室內(nèi)充滿了歡聲笑語。
“第一次見到欣欣的時候，她目光不對視，呼名不反應(yīng)。”張同清清晰地記得欣欣初次就診時，沒有語言表達(dá)，情緒不穩(wěn)定，令人十分擔(dān)憂。
欣欣兩歲多的時候，對父母的注視和呼喚反應(yīng)較為遲鈍。濰坊市昌樂縣五圖鎮(zhèn)衛(wèi)生院工作人員在初篩時發(fā)現(xiàn)欣欣的異常，立即將其轉(zhuǎn)到昌樂縣婦幼保健院進(jìn)行了復(fù)篩，又轉(zhuǎn)到濰坊市婦幼保健院兒童康復(fù)科。通過標(biāo)準(zhǔn)化的篩查工具和評估方法，欣欣被確診為孤獨(dú)癥。
2022年以來，濰坊在全市推廣實(shí)施0—6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)項(xiàng)目試點(diǎn)工作。目前，全市各鎮(zhèn)街衛(wèi)生院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心全部具備開展孤獨(dú)癥、智力發(fā)育遲緩等神經(jīng)發(fā)育障礙的初步篩查能力。
在母親劉雯陪伴下，欣欣開始康復(fù)訓(xùn)練。濰坊市婦幼保健院組建由兒童保健科、兒童康復(fù)科、心理科、營養(yǎng)科等多學(xué)科專家組成的診療團(tuán)隊(duì)，為欣欣制定個性化治療干預(yù)方案。張同清和同事們從一對一的密集訓(xùn)練、聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練開始，逐漸讓欣欣融入小組課的訓(xùn)練、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練等綜合康復(fù)訓(xùn)練。6個月后，孩子情緒不穩(wěn)定的頻率慢慢減少，開始有模仿、聽指令的意識。經(jīng)過近一年半的康復(fù)訓(xùn)練，欣欣可以進(jìn)行基本的交流。
劉雯給孩子進(jìn)行心理疏導(dǎo)的能力也在不斷提升。一有時間，她就會參加醫(yī)院組織的家長培訓(xùn)。去年以來，濰坊市婦幼保健院開展家長培訓(xùn)15次，吸引2000余人次參與，幫助家長了解孤獨(dú)癥及其共患病的相關(guān)知識，有效提升兒童社交、認(rèn)知、理解、情緒調(diào)節(jié)與行為管理能力。
《 人民日報(bào) 》（ 2025年04月02日 13 版）