美國１７歲少女妮科爾·德利恩是睡美人綜合征患者。這種病聽起來很美，發(fā)作時令妮科爾痛苦不已，一天睡眠近２０小時，最多持續(xù)６４天，因此錯過生活中諸多美好時光。
長睡
德利恩一家住在賓夕法尼亞州匹茲堡。妮科爾的母親薇姬告訴美國“紐卡斯?fàn)栃侣勗诰€”記者，女兒發(fā)病時一天睡１７至１９個小時，起床就是進(jìn)衛(wèi)生間洗漱、去廚房吃飯，這種狀態(tài)通常持續(xù)數(shù)天甚至一個月，最長一次連續(xù)６４天。
發(fā)病期間，妮科爾即便起床也處于不清醒狀態(tài)，仿佛夢游一般。薇姬說：“她目光呆滯，滿臉茫然，完全不知周遭情況。她會吃很多，走進(jìn)廚房打開冰箱門，看見想吃的拼命吃，無論數(shù)量，有一次，她一口氣吃下大約１.４公斤軟糖。”
“這不是一種童話般的疾病，”薇姬說，“她醒不過來，無法自己動手穿著打扮、梳頭洗澡。她錯過了人生中一些重要時刻，錯過了多個圣誕節(jié)和感恩節(jié)，過去１０年間，她只過了３個圣誕節(jié)。”
難診
妮科爾第一次發(fā)病時只有６歲。當(dāng)時，父母見她持續(xù)５至７天特別貪睡，仿佛回到嬰兒狀態(tài)，便帶她看醫(yī)生。
好幾家醫(yī)院的醫(yī)生對此困惑不已，２５個月后才確診，妮科爾患有俗稱睡美人綜合征的克萊恩－萊文綜合征。這是一種罕見病癥，又稱周期性嗜睡貪食綜合征，多見于青少年，以間歇性發(fā)作的飲食亢進(jìn)、貪睡及心理和行為障礙為特征。全世界患者僅千余人，多數(shù)人成年后癥狀消除。
醫(yī)學(xué)界至今不清楚病因，也沒有特效療法。醫(yī)生只能組合刺激類藥物和睡眠藥物，一方面防止患者無預(yù)兆入睡，一方面提高患者睡眠質(zhì)量。
“我們花了２５個月才找到醫(yī)生確診，我希望更多人了解這種疾病，知道它的存在，”薇姬說。
期盼
長睡不起嚴(yán)重影響了妮科爾的生活。她因此耽誤不少功課，只能趁暑假彌補(bǔ)。
妮科爾在“克萊恩－萊文綜合征生活”網(wǎng)站發(fā)表文章說：“我憎恨克萊恩－萊文綜合征，討厭它偷走了我的生命。”
妮科爾寫道，睡眠紊亂不僅令她錯過很多美好時光，也令她失去友誼和愛情。“有一個男孩喜歡我，但在我一次發(fā)病長睡后，對我失去興趣。”
妮科爾的病令母親薇姬無法外出工作，一家五口全靠父親哈利的薪水生活。
全家人都期盼妮科爾早日擺脫克萊恩－萊文綜合征，尤其是妮科爾自己。她說：“我只想成為一個普通孩子，能夠上學(xué)，參加生日聚會和學(xué)校活動。”