本報榆林訊（記者許森枷 李長江） 家在綏德縣薛家峁鎮(zhèn)石家溝村慕彪彪的3歲女兒身患罕見病——先天性重型中性粒細胞缺乏癥，醫(yī)生告訴他，孩子生存的唯一希望是做骨髓移植手術(shù)，但手術(shù)費用需要30萬元。
據(jù)介紹，他的女兒慕顏淋兩個月大的時候，左臉與耳朵之間長出一個核桃大小的包，孩子不吃不喝，哭鬧不止。慕彪彪和妻子忙帶孩子去醫(yī)院，被診斷為淋巴結(jié)腫，在濟南接受了手術(shù)。四五天后，孩子就好了。但是到女兒6個月大時兩條腿居然不會動了。這一次，孩子被診斷為神經(jīng)性腦癱。
去年5月，無法像正常孩子一樣行走的慕顏淋反復(fù)出現(xiàn)牙齦炎、腔內(nèi)皰疹、流鼻血、發(fā)高燒等癥狀，由于病情一直無法得到有效控制，慕彪彪在醫(yī)生的建議下到北京求醫(yī)。在北京兒童醫(yī)院，兩歲的慕顏淋被確診為“罕見先天性重型中性粒細胞缺乏癥”和“重度運動神經(jīng)和運動系統(tǒng)發(fā)育遲緩癥”。
第一次聽說這種病，慕彪彪和妻子懵了。醫(yī)生告訴他們，可能與孩子出生時缺氧有關(guān)。患病初期會出現(xiàn)反復(fù)發(fā)燒、中耳炎、支氣管炎、肺炎、多發(fā)性化膿性感染、牙齦潰瘍、流鼻血、貧血……最終就是死亡。醫(yī)院專家經(jīng)過會診告知慕彪彪，骨髓移植是唯一救治慕顏淋的辦法。“把我的骨髓拿去。”慕彪彪告訴醫(yī)生。醫(yī)生說父女的骨髓匹配應(yīng)該差不多，但手術(shù)費就得30萬元。
“因為孩子連續(xù)兩年生病，家中積蓄早已花光，還欠下親戚朋友幾萬元，這30萬元我真不知道怎么辦。”慕彪彪告訴記者，因為沒有籌集到手術(shù)費，孩子只能一周打四五次重組人類細胞刺激因子的針劑。“我不想我的孩子就那么離開我們，真心希望社會人士能幫幫我，我有力氣，我會報答大家的！”慕彪彪哽咽著說。
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先天性遺傳性中性粒細胞減少癥較為罕見。分為兩型：嬰兒遺傳性粒細胞缺乏癥和重型家族性中性粒細胞減少癥。前者為常染色體隱性遺傳，后者則為常染色體顯性遺傳，嬰兒和兒童期均可發(fā)病，因反復(fù)感染可危及生命。